Alleen maar echte mensen
Mijn laatste post van 2014 gaat over het meest echte mens wat ik ken, liever jonge moeder Saar. Als er iemand echt is, is zij het wel. Wat een powervrouw. Maar o, wat is ze ziek. Naast EDS (Ehlers Danlos Syndroom) heeft ze door een herbesmetting en te late behandeling chronische Lyme. Neuro Borreliose fase 3, de meest heftige en pijnlijke vorm van allemaal.
Omdat Saar nooit opgeeft, maak ik nog steeds werk van en voor haar. Met haar. In 2012 kwam eindelijk de diagnose Lyme, maar ik fotografeerde haar al in 2007, toen ze zwanger was van dochter Lissyane. In 2012 kreeg ze zoon Elijah, en
fotografeerde ik haar weer. Eenmaal in haar bed en (rol)stoel gekluisterd, heb ik in 2013 een aantal reportages van haar
ziek zijn mogen maken. Heftige, maar ook gelukkige momenten. De pijnen die een Lyme patiënt krijgt na de
toediening van de antibiotica "M'n hoofd lijkt wel uit elkaar te spatten", als het medicijn haar brein (en de bacteriën) bereikt. Maar ook haar
gelukzalige glimlach, als dochterlief in het zwembad hoog van de rand springt, terwijl ze door haar moeder drijvende wordt gehouden in een bungalowpark vlakbij haar huis. Daar kwam de thuiszorg ook, en dus kon ze eindelijk met het hele gezin op vakantie.
In 2014 is helaas niet de omslag gekomen waar we allemaal op hoopten...dat de medicijnen de Lyme eindelijk uit haar lijf banden. Helaas is de Neuro Borreliose er nog steeds en kan ze door haar EDS niet eens meer zelfstandig rechtop zitten. Ook slikken kan ze niet meer, behalve op waterijsjes. Gevoed door meerdere sondes (Jejunostomie & PEG) blijft ze in leven, maar wat voor leven. De sondes tasten haar lichaam verder aan, en zorgen voor veel (extra) pijnen. Lopen kan ze al twee (!) jaar niet meer en nu blijkt dat haar dochter ook EDS heeft... hoeveel meer kan een mens nog verdragen?
Gelukkig vindt Saar kracht in haar kinderen en probeert ze zo goed en kwaad als het kan naar bijvoorbeeld de kerstviering te gaan op school, of vanavond naar het vuurwerk te kijken met de kinderen. Dit zijn 'uitspattingen' voor Saar, terwijl wij er niet eens bij stil staan dat we dit kunnen doen en dit alles 'gewoon' kunnen meemaken met onze kinderen! Vaak moet Saar het daarna meteen met dagen bedrust bekopen...haar lichaam is taai, maar stuk.
Voor Saar en vele anderen hebben mijn man en ik dit jaar Stichting Puur Zien opgericht, om met 'fotografie = therapie' kracht bij te zetten. Zo begon ik de
Facebookpagina Zo Niet Saar (ze voelde zich zó niet zichzelf voordat eindelijk de diagnose Lyme kwam) en door hier vooral zelf haar verhaal delen maakte dat ze zelf meer 'vrede' had met haar situatie en leven als chronisch zieke. U kunt hier meelezen en -leven met Saar.
Stichtng
PUUR Zien's rekeningnummer om haar te steunen: NL21INGB0006544911 t.a.v. Saar. Er is minstens € 5.000,- nodig om o.a. de keuken in haar aangepaste (!) huis in te richten - ze kan en mag in 2016 eindelijk verhuizen, yes! - en om de niet-vergoede medische middelen en levensreddende anti-biotica te betalen. Namasté, bedankt en een fijne jaarwisseling, ook namens Saar. Dat 2015 u veel geluk, liefde en een goede gezondheid mag brengen!
 |
| Saar na de feestdagen... hopelijk verloopt 2015 beter! xMx |
Fotografie = Therapie. (januari 2013)
Juli 2013,
update door Saar.
Trash The Bride, nogmaals je trouwjurk aan geeft kracht. (er zijn meerdere posts in dat blog over onze trouwjurk fotosessie, á là Trash The Dress, maar dan anders ;)
Saar over Mel, eind maart 2013, pure liefde deelt ze, maar ook haar
ellende.
Zo Niet Saar serie 3e geworden in de
Portfolio Prijs 2013 van fotoblad P/f en won een
Honorable Mention bij de Prix de la Photographie Paris, 2013. Helaas zaten er aan deze awards geen geldprijzen gekoppeld, maar vooral veel eer.
 |
| Tijdens zwangerschap van zoon Elijah niet erkende (her)besmetting Lyme opgelopen.... |
